28 februarie 2019, Ziua Bolilor Rare: Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti 2018
- Virgil ANDRONESCU -
Declaratii de la Scoala de Boli Rare
pentru Jurnalisti, editia a VII-a, decembrie 2018
Multe boli rare sunt diagnosticate testandu-se probele biologice recoltate. Se poate sti cum evolueaza in mod natural bolile de acest tip si se poate imbunatati tratarea unora dintre acestea. Oamenii de stiinta din domeniul medical si conex acestuia cerceteaza interconectati in breasla, iar descoperirile acestora inainteaza si devin tot mai eficiente. Sunt speranţe vizibile si in ceea ce priveste strategiile naţionale si internationale cu privire la bolile rare.
Astazi, 28
februarie 2019, este Ziua Bolilor Rare- cel de-al XII-a an in care comunitatea
internationala marcheaza aceasta zi. Pe continentul European, sunt
definite ca fiind boli rare acele boli pe care le are 1 persoana din 2.000. In
Statele Unite ale Americii, boala rara este definita ca fiind
acea boală sau tulburare care afectează mai mult de 200.000 de
americani la un moment dat. Mare parte dintre aceste boli rare sunt cu origine
genetica si altele sunt dobandite in timpul vietii si sunt cauzate de infecţii
cu unele bacterii cat si cu origini virale, alergii cauzate de mediu, altele
fiind degenerative şi proliferative. In Romania
Evenimentul
de la Bucuresti a fost moderat de catre jurnalistul Alexandra Manaila. S-a desfasurat pe mai multe module si s-a soldat cu urmatoarele
documente:
REZOLUȚIE CONFERINȚĂ EUROPLAN 2018
Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a
implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de
planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR. Evenimentul a avut loc în perioada 06-07
decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru
Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.
Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o
varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale
pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare,
diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice,
funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților,
din care 29 au fost jurnaliști)
În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a
implementării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progresele
realizate în România ultimului an dar și lucrurile care încă nu funcționează și
trebuie îmbunătățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative,
în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare. Planul
Național de Boli Rare a fost introdus în 2014 în Strategia Națională de
Sănătate. În plus, accesul la medicamentele orfane și inovatoare a crescut și
în anul 2018 iar 10 din cele 14 Centre de
Expertiză acreditate (5 Centre de Expertiză și 5 centre din rețeaua RO NMCA ID) sunt
membre în 6 Rețele Europene de Referință.
CONCLUZIILE
desprinse din lucrările prezentate și dezbaterile inițiate în plen:
1. Este necesar să se actualizeze membrii CNBR și să se lucreze într-un
mod mult mai eficient: de ex. centrele acreditate să fie promovate de către
Ministerul Sănătății pe website;
2. Inițierea de grupuri de lucru pentru un nou PNBR;
3. Există încă numeroase probleme în stabilirea unui diagnostic în timp util
și corect. Situația ar putea fi îmbunătățită prin inițierea de programe de îngrijire holistică a pacienților cu boli
rare și a unui program național de testare genetică.
4.
Comunicarea dintre centrele
de expertiză acreditate și serviciile sociale specializate, crearea unor rețele
de colaborare naționale ar putea să asigure continuitatea îngrijirii, de la
diagnosticare, tratament, servicii sociale specializate, instruire și
informare, până la eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijirea
medicală și socială.
5. Găsirea de soluții viabile pentru acele tratamente unde
producătorii nu doresc să le aducă pe piață din cauza numărului redus de
pacienți; Trebuie recunoscut faptul că pacienții NU POT PLĂTI aceste tratamente
dacă aceste tratamente se aduc prin UNIFARM!
6. Susținem în continuare accelerarea accesului la tratament pentru
pacienții fără alte alternative terapeutice și a celor care au nevoie de
medicamente orfane (o parte fiind în continuare inaccesibile pacienților
noștri) și clarificarea termenilor în care pot fi folosite tratamentele „off label” în cazul pacienților cu boli
rare. De asemenea, este necesară accelerarea procesului de realizare și
adoptare a ghidurilor de bune practici, inițierea de ghiduri de îngrijire
pentru pacienți elaorate într-un mod coordonat și participativ;
7. Este necesar să continue procesul de acreditare a Centrelor de
Expertiză și participarea la Rețelele Europene de Referință ca membrii asociați
în callul următor;
8. Este nevoie de o metodologie de recomandare a centrelor de
expertiză pentru acoperirea nevoilor naționale de transfer de expertiză din
Rețelele Europene de Referință în care nu vom avea Centre de Expertiză;
9. Este absolut necesar un registrul național pentru pacienții cu
boli rare! Chiar dacă există unele registre, acestea nu îndeplinesc toate
criteriile de calitate pe care acestea ar trebui să le aibă și nici nu sunt
interoperabile.
10.
Sunt necesare
măsuri de îmbunătățire a accesului la echipamente și terapii de suport pentru persoanele cu boli rare.
(ex. terapia cu ventilatie nonivaziva)
În prezent, în România, nevoia de servicii medico-sociale și
educaționale destinate copiilor și adulților cu dizabilități produse de boli
rare excede resursele existente. Diversitatea problematicii bolilor rare și
distribuția geografică a pacienților la nivel național fac dificilă o abordare
integrată în managementul bolilor rare.
Pentru părinți, este importantă dezvoltarea de servicii de suport,
centre respiro, tabere terapeutice pentru copii și familii și actualizarea
criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap a persoanelor cu boli rare,
asigurând continuitatea îngrijirii acestor pacienți.
Existența unor “persoane resursă în comunitate/ manageri de caz,
help line sau alte servicii de acest tip” care să vină în sprijinul familiilor
care au în îngrijire copii/ persoane cu boli rare, pentru
a facilita accesul mai rapid la servicii este în continuare o problemă extrem
de importantă ;i trebuie să insistăm ca autoritățile să respecte ligislația în
vigoare, să angajeze manageri de caz în cmunitate care să fie instruiți și pe
domeniul bolilor rare.
Dan Dorica – președinte ANBRaRo
Prof.dr. Emilia Severin
¨ Planul de Boli Rare pe
care noi l-am realizat cu ceva ani in urma, in contextul actual si evenimentele
si tehnologia au avansat si atunci este firesc sa facem la un moment dat o
evaluare sa vedem de unde am plecat, unde suntem si ce avem de facut. Deci,
Planul de Boli rare trebuia reactualizat.
¨ Scopul: imbunatatirea calitatii
pacientilor cu boli rare, este un drum lung si de fiecare data trebuie sa gasim
solutii. Probleme apar de fiecare data, sunt probleme pe care nu si le-a dorit
nimeni si la care nu s-a gandit nimeni apar, un plan inseamna o anticipare…
¨ Consiliul de Boli rare a
fost infiintat in 2013 prin ordin de ministru, si-a intrat in rol si este un
organ consultativ al Ministerului Sanatatii, nu e decizional, dar membrii
consiliului pot evalua nevoile pacientilor cu boli rare si asociatiile de
pacienti. Alaturi de Consiliul national de Boli rare, pacientii pot reprezenta
o forta care sa orienteze politica de sanatate pentru pacientii cu boli rare.
Numai impreuna putem face lucrul acesta.
¨ Centrele de expertiza s-au desemnat in 2016, 9 centre de expertiza, ulterior,
inca 5 furnizori, la care se adauga si Centrul Pilot NoRo, care este
administrat de catre pacienti.
¨ 14 centre de expertiza exista in Romania. Bucurestiul, Clujul si Timisoara
cu mai multe centre.
¨ Pentru inca 5 centre s-au depus la Minister dosarele de acrediatare
¨ Spitalul Colentina este in reteaua
eurepeana pentru boli rare cu epidermoliza buloasa, dar nu este cu certificare
de centru de expertiza. Nu este corect sa i se dea statutul de partener
afiliat. Cred ca au nevoie de acest certificat...
¨ Nu se cer locuri la rezidentiat de medici geneticieni si nu este o
specialitate ravnită de foarte multă lume, pentru că genetica nu aduce bani, nu
numai în România, pretutindeni in lume, dar este foarte mare nevoie de
geneticieni. Mulți iau genetica la rezidențiat, dupa care migrează către alte
specialități. Am o observat un lucru, cu precădere la Timișoara, că medicii de
alte specialitati și au luat cea de-a doua specialitate genetică, pentru că li
s-au creat condiții foarte bune, dar nu peste tot există aceste condiții.
¨ în sistemul privat există, sunt foarte multe centre de genetică care
realizează investigațiile dar din păcate cu plata din partea pacientului.
¨ Sunt foarte multe județe neacoperite. De regulă în centrele universitare se
găsesc geneticienii, acolo unde sunt și laboratoare și pe lângă marile spitale.
¨ In sistemul public problema e de genetică clinică și sfat genetic, proba
biologica poate fi trimisă la laboratoare.
¨ O testare genetică îți confirmă sau infirmă o suspiciune clinică. De
exemplu, în sindrom Down clinicienii văd semnele bolii, simptomatologie, dar
clinicienii scriu acolo fenotip Down și nu scriu sindrom Down decât în momentul
în care vii cu diagnosticul citogenetic.
Radu Ganescu, COPAC
¨ Nu conteaza din ce boala
faci parte, toti trebuie sa beneficiem de aceste centre de expertiza, de aceste
servicii si ma bucur ca in Romania, cel putin la ora actuala, creste nivelul de
cunostinte in centre de excelenta la care pacientii cu boli rare pot veni si
beneficia. Si pe langa ei venim si noi, pacientii cronici, care din nefericire
mai avem si cazuri de boli rare.
Dorica Dan, presedinte ANBR
¨ "Cel mai important
lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare este
continuarea acreditării centrelor de expertiză. Demararea unei proceduri de
recomandare pentru centrele de expertiză să devină membre asociate în reţelele
europene de referinţă - adoptarea unei proceduri în acest sens şi implementarea
expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea
de reţele de îngrijire la nivel naţional. (...) Organizarea de reţele europene
este foarte importantă, dar în acelaşi timp la nivel naţional este important ca
centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care
există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor
rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea"
¨ "Accesul la
tratamentele inovatoare trebuie să continue, să se îmbunătăţească accesul la
medicamente noi. Trebuie să găsim soluţii pentru situaţiile în care firmele nu
doresc să vină pe piaţa românească pentru că sunt pacienţi puţini. O altă problemă
este că nu avem niciun program de sănătate holistic - adică o abordare
holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienţii au mult mai multe
nevoi, iar sistemul de sănătate şi cel social trebuie să recunoască acest
lucru. Trebuie să continuăm cu programe de formare pentru toate categoriile de
persoane implicate de la pacient, familie, specialişti. Împreună cu
specialiştii putem să facem acest lucru".
¨ Infrastructura de
sănătate în continuare este insuficientă, nu există servicii de sănătate, nu
există medici la țară, avem pacienti izolați, pacienți care nu sunt
diagnosticați. În continuare diagnosticarea este cea mai mare problemă în
bolile rare nu doar la noi. În România e cu atât mai mare această problemă,
deci trebuie cumva să găsim o soluție și să propunem un program național de
diagnosticare genetică, pentru că nu se mai poate altfel. Accesul la
tratamentele inovatoare trebuie să continue să se îmbunătățească, accesul la
medicamente noi, trebuie să găsim soluții pentru situațiile în care firmele de
medicamente nu doresc să vină pe piața din România pentru că sunt pacienți
puțini cum e cazul în alfa1 antitripsină.
¨ O altă problemă e că nu
avem niciun program de sănătate holistic, o abordare holistică a bolilor rare.
În afară de tratament, pacienții au mult mai multe nevoi, iar sistemul de
sănătate și cel social trebuie să recunoască acest lucru.
¨ Cel mai important lucru
pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților este continuarea acreditării
centrelor de expertiză, demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele
de expertiză să devină membre asociate în rețelele europene de referință, deci
adoptarea unei proceduri în acest sens și implementarea expertizei rețelelor
europene în sistemul național de sănătate, deci formarea de rețele de îngrijire
la nivel național.
¨ În rețelele de expertiză
avem foarte multă colaborare, solidaritatea și împărtășirea de expertiză,
faptul că un pacient din România pe platforma CPMS poate fi văzut de experți
din toată Europa și epertiza este împărtășită, în felul acesta, putem spera să
avem ghiduri comune de îngrijire, să avem adoptate proceduri comune la nivel
european și astfel se va progresa, iar organizarea de rețele europene este
foarte importanta, dar în același timp la nivel național e important ca
centrele de expertiză să colaboreze între ele, să colaboreze cu serviciile de
îngrijire care există la nivel național, cu servicii sociale specializate acolo
unde există, servicii digitalizate dacă vom avea. De exemplu noi ne gândim la
un virtual case manager, să creem pentru comunicarea între centre.
¨ Trebuie să continuăm
programe de formare pentru toate categoriile de la pacient la familie și
specialiști.
¨ În acest moment se face testare genetică prin câteva programe de sănătate
cum ar fi mama și copilul sau programul pentru leucemia acută, dar nu există
încă un program național de testare genetică. Ar putea fi integrat în programul
național de boli rare sau ar putea fi separat. Cred că este necesar un astfel
de program dacă vrem să avem o diagnosticare mai bună la nivel național, pentru
că în prezent gradul de diagnosticare este extrem de mic. Pe de altă parte cred
că ar fi bine să se corelelze organizarea centrelor de genetică cu centrele
regionale de genetică și dotarea unor centre, angajarea geneticienilor nu e
foarte ușoară
Ligia Marincaș,
director DSP Sălaj
¨
Geneticienii sunt puțini ca
și număr. Noi am încercat să-i valorificăm în mai multe unități, dar contractul
cadru nu ne-a permis acest lucru. Posibilitatea de-a încheia contracte
part-time cu diferiți specialiști ar fi mult mai ușor pentru multe din
specialitățile deficitare.
¨
În București sau în alte
centre universitare există un aflux de medici pe diferite specialitati, dar din
păcate și la medicii de familie și la medicii din alte specialități în județele
mai mici nu avem posibilitatea de a-i ține într-un spital cu o secție de 25 de
paturi, un specialist de o anumită valoare. Cred că ar fi mult mai util să
încercăm să deplasăm specialistul către pacient în așa fel încât chiar cu
sprijinul autorităților locale care pun la dispoziție ambulator, tot ce
înseamnă chletuielile, medicul specialist să poatî să se deplaseze două ore pe
zi sau doua zile pe săptămână.
Dr. Lavinia
Davidescu, Oradea
¨
Numarul bolilor pulmonare
rare este extrem de mare și noi atragem atenția măcar celor mai frecvente
dintre bolile rare. Dintre cele mai frecvente deficitul 1 de alfa tripsină care
este una dintre cele mai frecvente boli pulmonare grave, fibroza chistică care
este frecventă, fibroza pulmonară idiopatică la fel, nu e atât de rară pe cât
credem, și afecțiunile neuromusculare cu determinare respiratorie incluzând
distrofii musculare și distrofia Duschene, amiotrofia spinală, miastenia gravis, sarcoidoză, doar câteva din
cele mai frecvente boli rare, dar numărul lor este foarte mare.
¨
In continuare există o
dihotomie extrem de mare între fibroza chistică la vârsta pediatrică și fibroza
chistică la vârsta adultă. Pacienti, adulti sunt cam un sfert. Mai puțin
adulți, nu ni se adresează de la vârsta pediatrică la pneumologii de adulti.
Lipsa de corelație si coordonare între pediatrii si pneumolog, este o mare
problema trecerea de la copil la adult. In foarte multe locuri din țară ei rătăcesc fără să aibă un
pneumolog expert în fibroză chistică. Foarte mulți ajung să nu fie preluați de
pneumologi și una din cauze e și faptul că nu avem o unitate între structurile
care se ocupă de boli rare și nu există o cunoastere la nivelul Ministerului a
centrelor de expertiza pe care noi le avem. Colaborarea este extrem de dificilă
și cine au de suferit? Pacienții cel mai mult.
¨
Tratamentul doar în câteva
boli pulmonare avem ceva pozitiv de spus. Anul trecut s-a reușit prin comisia
națională de pneumologie aprobarea protocoalelor pentru medicația antifibrotică
a două medicamente introduse în România care pot să fie prescrise. Abia doar de
1 an. Deci avem oarecare accesibilitate. Pacientul cu un factor de transfer sub
30% în România nu beneficiază de tratament. Nu poți să-l tratezi, nu poți să-i
faci transplant, practic îl lași să moară și de multe ori sunt pacienți tineri.
Am avut pacient de 31 de ani cu copil de 1 an, la care soluția pe care am
găsit-o a fost să-și facă cetățenie austriacă ca să beneficieze de tratament și
să ajungă pe lista de transplant.
¨
În deficitul 1 de alfa
antitripsină nu există nimic măcar boala în nomenclatoarele MS si CNAS, nu
există program de screening si tratament. Porgramul de screening pe care l-am
inițiat noi ca societate este strict prin eforturile societății.
¨
Facem testarea genetică doar
în laboratorul Varșovia, de referință pentru Europa centrală și de Est, nicun
laborator din România nu face testările genetice până la nivelul la care avem
nevoie. Nu avem formele clasice Z si S, (...) in schimb avem formele rare
pentru care avem nevoie de secvențialitate genetică făcută de un expert în
acest domeniu.
¨
În fibroza chistică avem un
program care funcționează cu câr cu mâr la copii, la adulți mai puțin. Se
decontează alfadornaza și antibioticul inhalator. Nu există un program de
kinetoterapie pentru acești pacienți care este extrem de important, nu există
centre care să aibă kinetoterapeuți dedicați.
¨
Dar dacă s-a obținut
decontarea ventilației noninvazive în fibroza chistică în stadiile finale, nu
cred că avem în Romania vreun adult care să beneficieze de ventilație în
fibroza chistică. Teoretic este o modalitate de terapie în insuficiența
respiratorie avansată decontată de CNAS, pentru că aparatele sunt foarte
scumpe, avem experți penumologi care se ocupă de ventilație la domiciliu, dar
pacientul nu ajunge. În general, rămâne în domeniul pediatriei și de acolo nu
se trimite mai departe.
¨
Bolile neuromusculare,
distrofia Duchenne, distrofia Becker, amiotrofia spinală, la adult vedem mai
frecvent scleroză laterală amiotorfică sau miastenia gravis care evoluează cu
probleme respiratorii, cu insuficiență respiratorie de cauză musculară, cu
slăbiciune a musculaturii și care are indicație de ventilație non invazivă la
domiciliu. Toate studiile demonstrează că această metodă de terapie prelungește
durata de viață a pacienților, avem experți in ventilație.
¨
Toate bolile pulmonare in
stadii avansate au indicație de transplant, când durata de supraviețuire este
sub 2 ani, de la deficitul de alfa 1 antitripsină cu emfizem la fibroza pulmonară idiopatică, una din
indicațiile majore sau fibroza chistică. Avem un centru de transplant al
Ministerului în spitalul Sfânta Maria din București cu o grămadă de deficiențe,
îl avem pe hârtie. Nu are chirurgi toracici specializați în transplant
pulmonar.
¨
In orice Centru European
care se ocupă de transplant, un chirurg toracic trebuie să facă un stagiu de 10
ani, să aibă cel puțin 10 transplanturi făcute singur într-un centru cu
experiență ca să poată să facă un transplant, după aceea să inițieze un alt
centru. Colegii care au interese în transplant și au mers în centre să se
specializeze nu lucrează în acest centru, ba mai mult, nu are niciun pneumolog
cu expertiză în (...) pacientului în și după transplant pulmonar. Am colegi
care și-au făcut stagiul la AHK Viena, mergand în fiecare am și s-au specializat
în a monitoriza pacienții cu boli rare înainte și după. Nu avem acces să ne
înscriem pacienții pe lista românească de transplant pulmonar. Putem accesa
lista de la Budapesta nu pe cea din Romania, este un singur medic care are
parola și cod de acces. Din acest motiv centrele de transplant pulmonar care
până acum preluau pacienții și nu sunt pacienți varstinici, ci tineri cu boli
pulmoare rare care au nevoie de transplant nu ne mai primesc pacienții. Singura
soluție pentru pacienții cu boli rare care ajung la această etapă este să
schimbe cetățenia, să se mute în altă țară pentru a-și prelungi supraviețuirea.
¨
Fibroza idiopatcă - nu am
avut niciun medicament până în 10 mai anul trecut.
¨
Medicamentele pentru boli
rare sunt scumpe. Au intrat compensate, e o mare realizare ce am obținut, cu
toate acestea nu este acoperit domeniu paciențior severi. Acestor pacienți nu
ai ce să le faci...
¨
Fibroza e o boală la fel de
rea ca și cancerul. Tratamentele prelungesc durata de supraviețuire, dar in
fibroză niciodată nu știi cînd se agravează brusc, face o exacerbare și ajungi
foarte jos cu valorile respirației, iar acesta e un parametru care introus in
protocol și care limitează tratamentul în România. Va dau un caz concret un
pacient în vârstă de 31 ani, este în evindență de 3 ani cu fibroză idiopatică
confirmată bioptic. După biopsia pulmonară a făcut o hernie a plămânului
subaxilar astfel că ne temeam că face pneumotorax, acești pacienți au nevoie de
oxigen, care e parțial compensat de CNAS, în sensul că insuficiența
respiratorie e atât de severă că nu ajunge acel concentrator de oxigen care îl
au acasă. Ei au nevoie și de aparate mobile cu care să se deplaseze, iar
sistemul din România compensează doar concentratorul de oxigen la domiciliu.
Acest pacient la care am făcut indicația de transpant în urmă cu doi ani, la
sfârsitul lui 2017, i-am spus că dacă nu face transplantul îl văd mort, în
acest moment trăiește încă, am epuizat toate soluțiile care le-am găsit. Și-a
cumpărat câteva luni medicamentul, el fiind deja cu o severitate sub 30% și
deci nu beneficia de gratuitatea tratamentului. Câteva luni și l-a permis, de
aceea probabil previziunea mea vizavi de deces s-a prelungit, dar în final nu
putea sustine la nesfârsit. Vorbim de sume de 2000-3000 de euro pe lună.
Sistemul de stat îi compensează un aparat de oxigen pe lună, e ca să reziste că
merge si la lucru, îsi pune 2 concentratoare acasă, 2 la lucru, cam 5000 de lei pe lună dă numai pe oxigen.
Trăieste, este activ, medicatia o primeste din mai anul acesta din Viena, și-a
schimbat jobul, și-a schimbat cetățenia ca statul austriac să-i susțină
oxigenoterapia și medicația și am reușit cu el să ajungem foarte aproape de
transplant. Am incercat toate variantele in Romania si le-am epuizat.
Prof.dr. Florin
Mihălțan
¨
Bolile rare pulmonare în
România -multiple probleme care sunt generate de diferite cauze, unele țin de
sistem, altele țin de doctori și altele de pacienți.
¨
Sistemul încă nu acordă
suficientă atenție acestor boli rare, există oscilație între bolile frecvente
și bolile rare pulmonare, între bolile cronice și bolile acute, pacientul nu
este educat suficient și munca aceasta de educație este oarecum marginalizată
și atunci sigur că și depistarea este îngreunată, iar dacă vorbim de doctori,
fiind boli rare o bună parte din doctori nu cunosc care este simptomatologia
unora sau altora dintre aceste boli. Avem păcate fiecare.
Avem citerii de indicații a unei medicații scumpe, se
dă de obicei într-o echipă multidisciplinară. Nicun medic nu-si ia
responsabiliatea s-o prescrie singular. Dar cazurile acestea, de multe ori la
această boală se depistează tardiv, ele ies din indicații. În alte țări au fost
extinse indicațiile. În România au rămas cantonate într-o zonă inițială a
bolii. În fibroze 60% din cazuri pe care le identificăm sunt tardive și nu
intră în indicația de medicația de genul acesta.Multe boli rare sunt diagnosticate testandu-se probele biologice recoltate. Se poate sti cum evolueaza in mod natural bolile de acest tip si se poate imbunatati tratarea unora dintre acestea. Oamenii de stiinta din domeniul medical si conex acestuia cerceteaza interconectati in breasla, iar descoperirile acestora inainteaza si devin tot mai eficiente. Sunt speranţe vizibile si in ceea ce priveste strategiile naţionale si internationale cu privire la bolile rare.
Comentarii
Trimiteți un comentariu